Jeg har før klaget min nød over kollektivtilbudet her ute i Provinsen, og i dag var det tid for å sette antatt teori ut i praksis. Dvs; andre kaller det å "ta bussen". Som uerfaren kollektivist var det dømt til å mislykkes. Fra bussstoppet rett borti veien inn til Oslo Bussterminal tok det halvannen time. Første etappe var grei, etter det måtte jeg bytte buss og det var her problemene startet. Jeg hadde funnet en kul Trafikanten-app som hadde sagt at jeg måtte ta rute 143, fremme ved stoppet så jeg da at rute 131 også kjørte til treminalen og at den bussen var der allerede og jeg tok da den. BIG mistake. Dette var nemlig melkeruten som kjørte i boligområder med fartsdumper, innom alle eldresenter i kommunen og ikke minst så ble den kjørt av en bitteliten dame som speedet opp så seniorene falt i midtgangen og som også glmete å stoppe ved holdeplasser(noe som førte til høyst ureglementerte stopp). Vel fremme så var jeg allerede forsinket til lunchen med I, og hadde tilløp til whiplash.
Lunchen foreløp særdeles hyggelig; jeg fikk sjans til å uttale meg fritt og uhemmet om deler av den norske nevrologistanden; og fikk drodlet ut velmente råd. Etter overhalvannet år som pasient vet jeg mer om nevrologi enn jeg skulle ønske. Om akutte spinalpunksjoner, om smertestillende i tablettform og om hva de pumper inn i årene dine. Om hvordan de hver eneste gang bruker over halvannen time til å finne en åre som passer til veneflonen, at jeg med deres forsøk blir stukket gul og blå og at mine hviskninger om hva som kanskje kan fungere blir glatt overhørt. Hva jeg tåler og ikke tåler etter erfaring fra 10-15 innleggelser er ikke så viktig så lenge de kan teste noe nytt; forsøke å finne opp hjulet på nytt eller pga uvitenhet eller standens arroganse overhører hva som fungerer nettop for meg. Jeg blir lagt inn på en avdeling for demente på det ene sykehuset, hvor pasienter går inn på mitt rom døgnet rundt fordi de tror det er sitt eget. Pleiere gir meg feil medisiner, feil doser og forteller meg at dette vil nok hjelpe. Når jeg da ligger bundet til sengen, ute av stand til å gjøre rede for meg, ute av stand til å snakke i setninger, med demente inne på rommet mitt som bruker søppelbøtten som toalett,så velger jeg å resignere. Inntil en pleier finner noe som fungerer som får meg til å våkne litt, som får meg ned på smerteskalaen; da kjemper jeg. Kjemper meg vekk fra dette sykehuset og hjem - eller til det andre sykehuset hvor jeg blir ivaretatt. Dette kan jeg fortelle I. Om erfaringer som jeg egentlig ikke husker,som sitter i kroppen som vonde knuter. Over å bli håndtert som ett kasus, aldri hørt og med smerte som jeg desverre alltfor ofte opplever.
Hva gjør man egentlig med kroniske smertetilstander? Hvordan lever men med dem? Hvorfor må man forklare hver eneste lege man møter om tilstanden når alt er dokumentert i journaler? Hvorfor blir man redusert til ett vanskelig kasus? Er det fordi de feiler? Fordi de ikke finner en vidundermedisin som fungerer med en gang?
Jeg har blitt testet og prøvd med de særeste tester og heldigvis kan man utelate tumorer og endel autoimmune sykdommer. Jeg har blitt stukket med strøm i nervebanene, jeg har blitt dekket med leire på hodet. Jeg har blitt katererisert i utallige tilfeller med UVI som bivirkninger. Jeg har fått så mye morfin at magen ikke fungerer. Jeg har lekket sondemat ut i vevet i armene, jeg har fått betennelser av venefloner.
Alt dette forteller jeg til I i litt milde former, hun behøver ikke å bli skremt. En kronisk smertetilstand skal ikke behøve å skremme henne, få henne til å miste håpet eller til å falle sammen som en liten bylt.
Man kan leve med alt. Jeg kan leve med alt. Noen dager er det lettere enn andre, de dagene hvor jeg bare tar forebyggende medisiner, hvor jeg slipper morfinen, og hvor jeg slipper å plages av innleggelsesspøkeleset. De dagene hvor hodet mitt bare murrer jevnt, hvor smerten gjør at jeg kan gå,snakke og fungere nogenlunde normalt. De dagene er fantastiske!
I fikk meg seg råd som alle hodepasienter burde få av sin nevrolog; finn en hodepinespesialist som også er nevrolog, få all informasjon om forebyggende medisiner om du plages/medisineres mer enn 8 ggr månedlig. Få ulike typer medisiner, se på kosthold og livsstil og se hva du selv kan gjøre. Få adekvat hjelp! Fastleger er der for andre tilstander og vet ikke mye om dette, beveg deg fra dem og søk profesjonell hjelp.
Og jeg skulle også gjerne vite om hvordan man lever med en kronisk smertetilstand og ikke blir gal.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar